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Des mesures existent en Belgique pour aider financièrement les patients palliatifs, mais celles-ci ne sont pas toujours jugées suffisantes et, surtout, ne sont octroyées qu’au cours de la toute dernière phase de la vie, pointe jeudi le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) dans sa dernière étude.
Un patient est considéré comme palliatif au sens de la loi belge lorsqu’il se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, peu importe combien de temps il lui reste à vivre. La phase palliative s’accompagne souvent de besoins d’aide et de soins importants et susceptibles d’évoluer rapidement.
Dans les hôpitaux et maisons de repos et de soins, une partie importante du coût des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie est déjà inclus dans le financement habituel de l’établissement. Les personnes qui choisissent de finir leurs jours à la maison, par contre, devront souvent assumer elles-mêmes de nombreuses dépenses, souligne le KCE.
Un certain nombre de mesures ont été mises en place pour aider les patients qui choisissent de rester à domicile à assumer les coûts spécifiques associés au contexte palliatif. “Le problème est que ces avantages sont actuellement accordés sur la base de conditions qui sont en décalage avec la définition légale du patient palliatif”, explique le KCE, les aides financières de l’Inami étant explicitement réservées aux personnes qui n’ont plus que trois mois à vivre.
Focus sur celles et ceux qui, même en période de crise sanitaire, déjouant risques et obstacles, accompagnent les personnes palliatives dans l'espoir de leur apporter, ainsi qu'à leur entourage, un peu d'aide, de soutien et de réconfort.
Aujourd'hui, plus encore qu'hier, pensons à remercier, encourager et soutenir ces infirmier(e)s pour qui assurer à leurs patients une fin paisible et digne n'est pas une option!
Merci à notre assistante sociale d'avoir eu l'idée de rendre compte du quotidien chamboulé d'une équipe en soins palliatifs à domicile en temps de pandémie et à Le Vif d'avoir relayé ce témoignage.
Être présent au chevet des personnes en fin de vie nécessite d'avoir le cœur solide, sans être blindé, et une bonne dose d'empathie... À la découverte du volontariat en soins palliatifs, une expérience humaine riche d'émotions et d'enseignements.
"Les personnes en fin de vie vous donnent des leçons de vie fabuleuses". Xavier Scheid, infirmier de formation, est directeur de Continuing Care, un service d'accompagnement en soins palliatifs à domicile qui couvre les 19 communes de la Région de Bruxelles-Capitale. Composée essentiellement d'infirmières, son équipe compte aussi une psychologue, une assistante sociale, un technicien et une équipe administrative. "Puis il y a les volontaires, dont le rôle est d'offrir un peu de répit aux proches et une présence aux patients, en particulier ceux qui n'ont pas de famille. Ils peuvent accompagner la personne dans ses activités, par exemple, faire des courses ou participer à un atelier de peinture."
Une excellente nouvelle pour celles et ceux qui mettent leur vie entre parenthèse pour s'occuper d'un proche nécessitant un accompagnement médical. A partir de ce 1er septembre 2020, les aidants proches seront officiellement reconnus et pourront prétendre à un congé rémunéré!
Chez Continuing Care asbl, nous mesurons quotidiennement l'importance de la disponibilité de l'entourage d'un patient palliatif et nous nous réjouissons donc de cette mesure.